手術

先天性心疾患３歳児術後の生活振り返りまとめ

コロナ騒動後、2回目の手術を受けて、自宅に帰ってきてからの通院や生活の振り返りです。日本で手術を受けたことがないので、これが日本の場合と違うのかどうかが分からないところなんですが、オランダ生活を考えている方のご参考になればと思います。術後１日目、集中治療室その後一週間、ライデンの大学病院内の普通病棟… 続きを読む

１歳児の術後の生活@オランダ

２０２０年の７月、息子はコロナ禍のオランダにて二度目の心臓の手術を受けました。息子は右肺動脈という心疾患を抱えています。名前の通り、肺動脈が無いため、心臓を右の肺が繋がっておらず、十分な酸素を体に取り込めていない状態です。それに伴い、肺高血圧、肺水腫の症状もありました。さて、子ども用のICUより連絡が入りました。息子がオペ室からICUへ移動が完了したとのことでした。いつも術後は、すぐにICUに行くと割とすぐに執刀医が来てくれて、どのような処置を行い、現在はどのような状態かを説明してくれます。息子の執刀医の先生は、仕事できますオーラが半端なく、穏やかな紳士の雰囲気の方で、本当にいつも助けて頂いています。今回は右肺と心臓をつなぐためのチューブのようなものを埋め込むことで、ほぼ一般の人と変わらない状態にすることが目的でした。人工物のため、将来的に息子が成長した段階で、再度調節するための手術を受ける可能性もあり、ただそれがいつ頃になるのかというのは、現段階ではなんとも言えないとのことでした。… 続きを読む

病児専門入所施設へ@オランダ

私の息子は先天性心疾患を持って生まれました。詳しくは↓ 生後３ヶ月、先天性心疾患・右肺動脈欠損が判明するまでさて大学病院から再度地域病院へ戻って来ました。はじめにたらい回しになった病院ですね。。フロアに戻ってきたときは、あの日を思い出すと何とも言えない気持ちでした。… 続きを読む

シャント手術、術後経過＠オランダ

息子に先天性心疾患の右肺動脈欠損が分かり、生後四か月にてシャント手術を受けました。術後、数日にかけて麻酔を抜いていくことになりました。シャントによって、以前よりも呼吸が安定するものと思われていたので、術後6時間後に酸素のチューブを抜かれていました。… 続きを読む

シャント手術とマクドナルドハウス

息子は生後３ヶ月で先天性心疾患の右肺動脈欠損が分かり、同時に感染症に再度かかってしまっていました。そこから一か月の治療末、体力もかなり回復し、酸素のチューブを鼻につけていれば、バタバタとよく動いて、よく笑うようになりました。この子ってこんなに笑う子だったんだと！と気づかされたと同時に、家にいた時はかなり体がしんどかったんだろうなとも。… 続きを読む

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はじめてのカテーテル検査

生後３ヶ月の息子に、先天性心疾患の右肺動脈欠損が分かり、集中治療室での生活が始まりました。どのような形で血管が途切れているのか、接続できる血管は存在するのかなどの詳細な検査が必要になり、カテーテル検査をドクターから告げられました。オランダでは重要な面談の際には、電話にて日本語の通訳の方をお願いできます。これも健康保険でまかなわれています。… 続きを読む

生後３ヶ月、先天性心疾患・右肺動脈欠損が判明するまで

息子に先天性の心疾患が見つかりました。まだ治療の途中です。心疾患には様々な種類があり、また心疾患をかかえるお子さんも実は少なくありません。心疾患が分かり、情報が欲しくてたくさんのサイト、ブログを読みました。今後同じような病気をかかえた家族の方に何か役に立てればと、私もこのブログに残しておこうと思います。感染症の入院時に心臓に雑音があると指摘をされたことが始まりでした。… 続きを読む