先天性心疾患

子育て

先天性心疾患３歳児術後の生活振り返りまとめ

コロナ騒動後、2回目の手術を受けて、自宅に帰ってきてからの通院や生活の振り返りです。日本で手術を受けたことがないので、これが日本の場合と違うのかどうかが分からないところなんですが、オランダ生活を考えている方のご参考になればと思います。 術後１日目、集中治療室 その後一週間、ライデンの大学病院内の普通病棟… 続きを読む

健康

１歳児の術後の生活@オランダ

２０２０年の７月、息子はコロナ禍のオランダにて二度目の心臓の手術を受けました。息子は右肺動脈という心疾患を抱えています。名前の通り、肺動脈が無いため、心臓を右の肺が繋がっておらず、十分な酸素を体に取り込めていない状態です。それに伴い、肺高血圧、肺水腫の症状もありました。 さて、子ども用のICUより連絡が入りました。息子がオペ室からICUへ移動が完了したとのことでした。いつも術後は、すぐにICUに行くと割とすぐに執刀医が来てくれて、どのような処置を行い、現在はどのような状態かを説明してくれます。息子の執刀医の先生は、仕事できますオーラが半端なく、穏やかな紳士の雰囲気の方で、本当にいつも助けて頂いています。 今回は右肺と心臓をつなぐためのチューブのようなものを埋め込むことで、ほぼ一般の人と変わらない状態にすることが目的でした。人工物のため、将来的に息子が成長した段階で、再度調節するための手術を受ける可能性もあり、ただそれがいつ頃になるのかというのは、現段階ではなんとも言えないとのことでした。… 続きを読む

健康

日本人ママにとってはびっくり！オランダのナースさんあるある。

息子が生まれる前までは、ほっとんどホームドクターにかかったことがなかった我が家でした。 そんな生活が一変。息子が生まれて、初めに原因不明の感染症にかかり、その後先天性心疾患が見つかり、今まで、計４か所の施設を回ってきました。 こうした中でオランダ人だからこそ？？！日本では遭遇しなかったナースさんあるあるに出くわした私たち親子です。… 続きを読む

子育て

シャント手術とマクドナルドハウス

息子は生後３ヶ月で先天性心疾患の右肺動脈欠損が分かり、同時に感染症に再度かかってしまっていました。 そこから一か月の治療末、体力もかなり回復し、酸素のチューブを鼻につけていれば、バタバタとよく動いて、よく笑うようになりました。 この子ってこんなに笑う子だったんだと！と気づかされたと同時に、家にいた時はかなり体がしんどかったんだろうなとも。… 続きを読む

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充実度合いが凄い病院のプレイルーム＠オランダ

息子に先天性心疾患の右肺動脈欠損が分かり、入院生活が始まりました。 そこで一番問題になるのは、上の娘の居場所問題でした。 とくに集中治療室は３歳以下の水ぼうそうが終わっていない子はフロアに入ることができなかったので、夫が仕事の日は娘を連れて病院に行くにもそれが難しかったです。… 続きを読む

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はじめてのカテーテル検査

生後３ヶ月の息子に、先天性心疾患の右肺動脈欠損が分かり、集中治療室での生活が始まりました。 どのような形で血管が途切れているのか、接続できる血管は存在するのかなどの詳細な検査が必要になり、カテーテル検査をドクターから告げられました。 オランダでは重要な面談の際には、電話にて日本語の通訳の方をお願いできます。これも健康保険でまかなわれています。… 続きを読む

健康

生後３ヶ月、先天性心疾患・右肺動脈欠損が判明するまで

息子に先天性の心疾患が見つかりました。まだ治療の途中です。心疾患には様々な種類があり、また心疾患をかかえるお子さんも実は少なくありません。 心疾患が分かり、情報が欲しくてたくさんのサイト、ブログを読みました。今後同じような病気をかかえた家族の方に何か役に立てればと、私もこのブログに残しておこうと思います。 感染症の入院時に心臓に雑音があると指摘をされたことが始まりでした。… 続きを読む