先天性心疾患3歳児術後の生活振り返りまとめ

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コロナ騒動後、2回目の手術を受けて、自宅に帰ってきてからの通院や生活の振り返りです。日本で手術を受けたことがないので、これが日本の場合と違うのかどうかが分からないところなんですが、オランダ生活を考えている方のご参考になればと思います。

  • 術後1日目、集中治療室
  • その後一週間、ライデンの大学病院内の普通病棟
  • 退院後、2週間3日おきにハーグの通院(これが地味にきつかった…)
  • 3ヶ月間1ヶ月おきに通院
  • その後〜現在は6ヶ月おきに通院

手術後初めての秋冬では、息子は本当によく体調を崩していました。病院通いの合間に熱を出すというのも何回も繰り返し、その都度私は夜寝れない生活が続いてしまい、せっかく手術終わったのにもかかわらず、私がかなり精神的に疲れ果ててしまっていました。術後の免疫のダメージというのは、肉眼では分かりにくい部分ですが、かなり大きいですね。

(この年の冬はオランダも雪が積もってましたね。手入れできていない庭が雪化粧されていい感じに見えます。)

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ちなみに2022年、現在もお薬が続いています。薬自体の数も術後3ヶ月の間に少しずつ少なくなっていきました。その時もプチ事件が起こりました。手術前は、鼻から胃までチューブを通していたので、かなりの量の薬でも本人は気にならずに投薬できていたのですが、術後チューブを完全に抜き取ったため、全て口から薬を飲むことになりました。そのため、今までとは違う濃度のお薬を1歳児が飲み込めるラインで飲ませるといった形にライデンにいる間に変わっていました。っんが!これがハーグの病院に通院を始めてから、処方箋をもらい直してそのまま家の近くの薬局で手配してもらったことろ、一切の説明もなく、薬の種類が変わっており、とんでもない量に変えられていて、薬局で大慌てです。こんな量のみ切れるわけない!って薬剤師さんに伝えても、ドクターがそう手配してるからねーと。その場で病院に電話してくれましたが、案の定何の解決にもならず、自分でドクターに伝えるまで手持ちのストックギリギリで凌ぐという自体でした。これって日本でも普通に起きてしまうことなのか?私の確認不足なのかわかりませんが…。

さて現在も続くお薬は肺高血圧を防ぐための強いお薬で、突然やめると体への負担が大きいためにお薬の量を増やさずに、息子の体が成長して大きくなることで、体重に対する薬の量を減らすという方法をとっています。私としては、もう十分元気で過ごせているし、2年以上術後異常なく経過しているので、そろそろやめさせてあげたい気持ちでいっぱいです。晴れて止めることが出来たら、今度は体内のデトックスに強化していきたいと思います。

*最後までお読み頂きありがとうございました*

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