生後9か月先天性心疾患の息子、完全に自宅へ帰ってきました@オランダ

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昨年、シャント手術を受けた息子も、のんびりとですが成長し今はズリばいの練習中です。腰も少しずつ座ってきており、あと少し。

状態もだいぶ安定しております。酸素濃度もまた下げることができ、あと少し減らすことができるなら、根治術前に酸素のチューブ要らずの生活です。

でも、まだ焦らず彼の右肺が大きくなるのを待ちたいと思います。

前回の検診で1歳過ぎに手術だろうと心臓医から告げられ、思っていたよりも長く待つことになり、がっかりで涙がポロポロと。シナジスは受けないと伝えても、案の定理解してもらず、口論気味で検診は終了しました。

「あと少しこの生活を続けたら、二回目の手術で全て終わる」なんて勝手に気分を張りつめていたのが、良くなかったです。

今までは、介護施設と週に2~4日ほど家に滞在するという生活リズムを繰り返していましたが、

「自宅で酸素チューブ付きのまま、次の手術まで息子のケアをする」

と、ここで決心がようやくつきました。

夫不在時にワンオペで、子ども二人を、しかも一人は酸素チューブ、ミルク・お薬用の胃までのチューブとボンベが必要なのに出来るのか?と初めは不安だらけでした。ここは親族のいない異国の地。自分たちの出来る範囲で頑張るのが大切と割り切って。今は布おむつなどはお休み中です。

やっぱり病気持ちの赤ちゃんのいる生活は気が気じゃないですが、

家族一緒に生活しているというその当たり前を今味わっています。

自分の好きなように育児出来るって気持ちいい!その当たり前を噛みしめています。

ワクチンは必要ありませんとか、電子レンジでミルクを温めたくないとか、市販のおしりふきは使いたくないとか、離乳食はまだあげたくないとか、シャンプー、石鹸は使いたくないとか…うーん多いな。(笑)

もちろん全てを施設の方に要求はしていないです。少しだけ。でも変な親だと思われていたでしょう。ごめんなさいナースさんたち。

オランダだからこそ、施設の考えを受け入れすぎなくもいいと思えましたし、ナースさんからもいつも「あなたの子どもだからあなたが決めるべき」と言ってもらえて、本当に助かりました。

今までなんでもやりたいように、「えいっやー!!」とやってきた娘の乳児期とは違い、

自分のやりたい育児と、出来る範囲の育児に折り合いをつけていく連続。それがこの一年近くでした。

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(酸素ボンベを担いで公園へお散歩)

最後の日には、息子、そして娘にまでプレゼントをくれて、本当にこの施設のナースさんたちには感謝しかありません。

「手術が終わって、家に帰るまでの回復期も戻ってきたかったらいいのよ」と言ってもらい、次会う時は息子の更に元気な姿でお礼を言いに戻りたいと思っています。

春に向けて0歳児期間もラストスパート。

赤ちゃんの時間を満喫しようと思います。

*最後までお読みいただきありがとうございました*


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