病児専門入所施設へ@オランダ

私の息子は先天性心疾患を持って生まれました。詳しくは↓ 生後3ヶ月、先天性心疾患・右肺動脈欠損が判明するまで さて大学病院から再度地域病院へ戻って来ました。はじめにたらい回しになった病院ですね。。フロアに戻ってきたときは、あの日を思い出すと何とも言えない気持ちでした。… 続きを読む

シャント手術、術後経過@オランダ

息子に先天性心疾患の右肺動脈欠損が分かり、生後四か月にてシャント手術を受けました。 術後、数日にかけて麻酔を抜いていくことになりました。 シャントによって、以前よりも呼吸が安定するものと思われていたので、術後6時間後に酸素のチューブを抜かれていました。… 続きを読む

シャント手術とマクドナルドハウス

息子は生後3ヶ月で先天性心疾患の右肺動脈欠損が分かり、同時に感染症に再度かかってしまっていました。 そこから一か月の治療末、体力もかなり回復し、酸素のチューブを鼻につけていれば、バタバタとよく動いて、よく笑うようになりました。 この子ってこんなに笑う子だったんだと!と気づかされたと同時に、家にいた時はかなり体がしんどかったんだろうなとも。… 続きを読む

充実度合いが凄い病院のプレイルーム@オランダ

息子に先天性心疾患の右肺動脈欠損が分かり、入院生活が始まりました。 そこで一番問題になるのは、上の娘の居場所問題でした。 とくに集中治療室は3歳以下の水ぼうそうが終わっていない子はフロアに入ることができなかったので、夫が仕事の日は娘を連れて病院に行くにもそれが難しかったです。… 続きを読む

はじめてのカテーテル検査

生後3ヶ月の息子に、先天性心疾患の右肺動脈欠損が分かり、集中治療室での生活が始まりました。 どのような形で血管が途切れているのか、接続できる血管は存在するのかなどの詳細な検査が必要になり、カテーテル検査をドクターから告げられました。 オランダでは重要な面談の際には、電話にて日本語の通訳の方をお願いできます。これも健康保険でまかなわれています。… 続きを読む

生後3ヶ月、先天性心疾患・右肺動脈欠損が判明するまで

息子に先天性の心疾患が見つかりました。まだ治療の途中です。心疾患には様々な種類があり、また心疾患をかかえるお子さんも実は少なくありません。 心疾患が分かり、情報が欲しくてたくさんのサイト、ブログを読みました。今後同じような病気をかかえた家族の方に何か役に立てればと、私もこのブログに残しておこうと思います。 感染症の入院時に心臓に雑音があると指摘をされたことが始まりでした。… 続きを読む

新生児病棟から退院

生後一週間で原因不明の感染症にかかり、集中治療室を経て一般病棟で二週間ほど過ごし、ようやく退院となりました。 抗生物質を規定量摂取した後は、退院するためにの最後のハードルが「60mlを3時間おきに飲めるようになる」というもので、普通の子なら難しい量ではないのですが、病み上がりの彼にはすごく体力のいることで、なかなか安定して飲み切ることができなかったのです。飲み切れなければ、鼻のチューブをつけたままひとまず退院と言われましたが、チューブを付けたまま家で面倒みれませんと伝え(上の子もいるし、何か事故があったらとても怖っかったんです)、ならば飲み切れるまでいましょう、となりました。 私は朝から夕方まで病院に通い、ミルク、搾乳、オムツ替え、寝かしつけとそれなりに忙しくお世話をして過ごしていました。娘は日本から来てくれていた夫の父親にお世話になっていました。産後まだ1、2週間で毎日外出するのは、予想外の出来事でした。当たり前ですが、バスに乗り遅れそうになっても小走りもできませんでした。。骨盤、ガタガタです(笑)… 続きを読む

生後一週間で、原因不明の感染症と闘う。

生後一週間で感染症にかかり、緊急搬送された息子。 その後、地元の総合病院から隣町の大学病院の集中治療室へ。 この大学病院、実は妊娠中に一度心臓に問題がないか、エコーの再チェックで来ていた病院でした。こうしてここに戻ってくることになるとは、まさか思ってもいませんでした。… 続きを読む