私の息子は先天性心疾患を持って生まれました。詳しくは↓
さて大学病院から再度地域病院へ戻って来ました。はじめにたらい回しになった病院ですね。。フロアに戻ってきたときは、あの日を思い出すと何とも言えない気持ちでした。
これで何回、うちの子は救急車乗ってるのかなあ？私は同伴する形で二回乗らせてもらっています。日本でも乗ったことなかったので、オランダの生活は貴重な体験の連続です。
そこで過ごす間に、また少し酸素量を下げることができましたが、完全になくすことは出来ていません。入院生活も３ヶ月になろうとしていたので、ドクターからケアハウスに移ることを提案されました。そこで右肺が大きくなるのを待つことになります。
そこでは慢性の疾患、障害などを抱えた病児が週の何日かを過ごす施設です。そして残りの何日かは家で過ごし施設とを往復します。
施設は子どものためという名目よりも、家族が介護疲れを起こさないようにするためということが第一に掲げられていました。親も個人としてその時間を尊重されています。この書き方がなんかオランダらしいなとも思ってしまいます。
広いお家という感じで、施設っぽい雰囲気は感じず子どもたちも、病院に居たころよりものんびりと過ごさせてもらっています。
兄弟で遊んでいるのを眺めるのが、ママの至極の時間ですよね♪
娘は持ち前の社交性は発揮して、色々な障害のある子どもたちともオランダ語で遊ぶことができ、それはそれで彼女も楽しんでいたようです。
そこで過ごすうちに、停滞気味だった息子の発達も良くなってきました。やっぱり、家庭的な環境、雰囲気作りって子どもにとって大切なんだなーと思わされます。
首もようやく座り、寝返りにも挑戦し始めてからは、活発度合いもどんどん増していきました。
「活発なのに、チューブがついている」という生活が、全然彼の活動量にマッチしておらず、気づくとぐるぐる巻き(笑)
それでも、酸素チューブを外すと酸素飽和度が１００から８９以下までぐんぐん下がってしまうので、二度目の根治術を受けないことには進まないようです。
体重も山場であった８キロを超えてきて、あとしばしここで待機となります。
そしてここの施設のナースさんたちは、私たちの意見を尊重してくれ、寄り添ってくれる方が本当に多くて。。病院のナースさんたちとはまた雰囲気が違います。
病院のナースさんはドクターと常に働いているので、患者というよりドクターの意見を尊重しなくてはならないんだろうなと感じることがしばしばありました。（でもこれは日本も同じなのかな。）なのでこちらの意見を通していくのが結構大変でした。
子どもが病気になって、何がストレスだったかって、毎日の見舞いではなく、このやりとりがストレスだったと言ってもいいくらい。
しかしこれを上手くやり過ごせないというのは海外で生きていくスキルが、全然まだまだという証拠です。
（Wiiでマリオカートを楽しむ、父と娘。）
オランダも寒さが増して、心が折れそうな日々ですが、春には家族で住めることを願って。
＊最後までお読みいただきありがとうございました＊
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