先天性心疾患

先天性心疾患３歳児術後の生活振り返りまとめ

コロナ騒動後、2回目の手術を受けて、自宅に帰ってきてからの通院や生活の振り返りです。日本で手術を受けたことがないので、これが日本の場合と違うのかどうかが分からないところなんですが、オランダ生活を考えている方のご参考になればと思います。術後１日目、集中治療室その後一週間、ライデンの大学病院内の普通病棟… 続きを読む

１歳児の術後の生活@オランダ

２０２０年の７月、息子はコロナ禍のオランダにて二度目の心臓の手術を受けました。息子は右肺動脈という心疾患を抱えています。名前の通り、肺動脈が無いため、心臓を右の肺が繋がっておらず、十分な酸素を体に取り込めていない状態です。それに伴い、肺高血圧、肺水腫の症状もありました。さて、子ども用のICUより連絡が入りました。息子がオペ室からICUへ移動が完了したとのことでした。いつも術後は、すぐにICUに行くと割とすぐに執刀医が来てくれて、どのような処置を行い、現在はどのような状態かを説明してくれます。息子の執刀医の先生は、仕事できますオーラが半端なく、穏やかな紳士の雰囲気の方で、本当にいつも助けて頂いています。今回は右肺と心臓をつなぐためのチューブのようなものを埋め込むことで、ほぼ一般の人と変わらない状態にすることが目的でした。人工物のため、将来的に息子が成長した段階で、再度調節するための手術を受ける可能性もあり、ただそれがいつ頃になるのかというのは、現段階ではなんとも言えないとのことでした。… 続きを読む

大学病院にて二度目のCTスキャンと手術＠オランダ〜コロナ危機後の病院

前回のCTスキャンが全然上手くいかなかったことの続編です。わんぱく心疾患持ち息子がCT検査を受けた結果ですが、実際に検査を受けたのは２０２０年の７月上旬で、この記事を書いている（２０２２年８月…）時点で、すでに２年も時が経ってしまっており、思い出しつつ書いております。色々と忙しさを理由に完全にブログ更新をサボっておりました。。… 続きを読む

シナジスって打つべきもの？

シナジスを接種するべきか、否か。この答えを出すために、もう何度悩み倒したか。おおよその方は、接種することをすぐに決める人が多いとは思いますが、立ち止まって、考えたいというそこの稀有なあなたに送ります。… 続きを読む

オランダのオマの話。

オマ “oma”とはオランダ語でおばあちゃんをさします。私たちのオランダ人のオマというのは、友人の女性のことです。… 続きを読む

日本人ママにとってはびっくり！オランダのナースさんあるある。

息子が生まれる前までは、ほっとんどホームドクターにかかったことがなかった我が家でした。そんな生活が一変。息子が生まれて、初めに原因不明の感染症にかかり、その後先天性心疾患が見つかり、今まで、計４か所の施設を回ってきました。こうした中でオランダ人だからこそ？？！日本では遭遇しなかったナースさんあるあるに出くわした私たち親子です。… 続きを読む

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生後９か月先天性心疾患の息子、完全に自宅へ帰ってきました＠オランダ

昨年、シャント手術を受けた息子も、のんびりとですが成長し今はズリばいの練習中です。腰も少しずつ座ってきており、あと少し。状態もだいぶ安定しております。酸素濃度もまた下げることができ、あと少し減らすことができるなら、根治術前に酸素のチューブ要らずの生活です。でも、まだ焦らず彼の右肺が大きくなるのを待ちたいと思います。… 続きを読む

病児専門入所施設へ@オランダ

私の息子は先天性心疾患を持って生まれました。詳しくは↓ 生後３ヶ月、先天性心疾患・右肺動脈欠損が判明するまでさて大学病院から再度地域病院へ戻って来ました。はじめにたらい回しになった病院ですね。。フロアに戻ってきたときは、あの日を思い出すと何とも言えない気持ちでした。… 続きを読む

シャント手術、術後経過＠オランダ

息子に先天性心疾患の右肺動脈欠損が分かり、生後四か月にてシャント手術を受けました。術後、数日にかけて麻酔を抜いていくことになりました。シャントによって、以前よりも呼吸が安定するものと思われていたので、術後6時間後に酸素のチューブを抜かれていました。… 続きを読む

シャント手術とマクドナルドハウス

息子は生後３ヶ月で先天性心疾患の右肺動脈欠損が分かり、同時に感染症に再度かかってしまっていました。そこから一か月の治療末、体力もかなり回復し、酸素のチューブを鼻につけていれば、バタバタとよく動いて、よく笑うようになりました。この子ってこんなに笑う子だったんだと！と気づかされたと同時に、家にいた時はかなり体がしんどかったんだろうなとも。… 続きを読む